• Home
  • Pall-paraLegal – паліативні параюристи України_

Pall-paraLegal – паліативні параюристи України_

Проект ГО “Елеос”, підтриманий Фондом прав людини МЗС Королівства Нідерландів, має наступну повну назву:

Протидія дискримінації важко хворих пацієнтів через посилення правоздатності та розвитку правових можливостей регіональних спільнот паліативних пацієнтів Одеської області

, або скорочено, Pall-paraLegal, де: Pall – це латиною – паліативний, para – це з грецької – біля, поблизу, Legal – це латиною – юрист. У довільному перекладі – скорочення Pall-paraLegal визначає параюриста у сфері паліативної допомоги, тобто паліативного параюриста.

Довідка

Нідерланди працюють у всьому світі для захисту прав людини. Через Фонд захисту прав людини (Human Rights Fund) Уряд Нідерландів підтримує організації у всьому світі, які захищають права людини… Уряд Нідерландів прагне приділити більше уваги правам людини за кордоном… Мета Фонду з прав людини – фінансування діяльності, яка підтримує пріоритети нової політики в галузі прав людини.

До речі, термін “paralegal” активно використовує організація NAMATI та члени її мережі Global Legal Empowerment Network, які сприяють справедливості, надаючи людям знання та навички для формування законів, що впливають на них.

Позаяк паліативна допомога населенню в Одеській області, як всеосяжна допомога невиліковно хворим, а саме: купірування болю (знеболення) та інших симптомів, а також вирішення соціальних, в тому числі, юридичних, психологічних і духовних проблем, – у загальновизнаному значенні не існує, тому ми стверджуємо (див. тут – зі стор. 56), що йдеться про …

… дискримінацію (у 3-х різних її формах: прямій, непрямій та утиску) населення Одещини за ознакою наявності невиліковної хвороби (або статусу паліативного хворого – в розумінні “славетного” 41 наказу МОЗ).

На нашу думку, дискримінація проявляється у порушеннях прав і свобод мешканців Одещини на: гідну якість життя, знеболення та гідну смерть, рівний доступ до послуг паліативної допомоги.

Це встановлено нами на основі аналізу:

Довідка:

…дитина з інвалідністю підгрупи А – це особа віком до 18 років, яка має виключно високу міру втрати здоров’я та надзвичайну залежність від постійного стороннього догляду, допомоги або диспансерного нагляду інших осіб і які фактично не здатна до самообслуговування … Постанова КМ України 917 від 21.11.2013 р.

Отже, мета нашого проекту:

модернізувати способи дотримання прав і свобод людини та зменшити рівень дискримінації невиліковно хворих через посилення правової спроможності та розвиток правових можливостей регіональних організацій громадянського суспільства Одеської області.

Ми вважаємо, що одним з першочергових кроків у дотриманні прав людини паліативних хворих Одеської області є розвиток системи паліативної допомоги та розширення спектру її послуг, головним чином, її соціальної (правової) складової. Це цілковито відповідає концептуальним засадам поетапного підходу ВООЗ (2007), який одним з вирішальних чинників розвитку регіональної системи паліативної допомоги вбачає саме забезпечення невиліковно хворих та членів їхніх родин соціальними послугами.

Наша ініціатива передбачає створення регіональної мережі  правозахисту для надання безоплатних послуг невиліковним хворим, в тому числі, вдома та/або дистанційно:

  1. первинної / вторинної правової допомоги та досудового врегулювання конфліктів через створення бюро правозахисту;
  2. представництва інтересів (адвокації) невиліковно хворих в органах влади та регіонального самоврядування:
    • участь у створенні та роботі обласної координаційної ради з дотримання прав людини паліативних хворих,
    • співробітництво з органами влади та регіонального самоврядування, іншими правозахисними  організаціями регіону у сфері дотримання прав і свобод людини невиліковно хворих.

Для виконання цих завдань нами заплановано наступні проектні активності:

  1. здійснити підготовку паліативних параюристів з числа активістів ОГС та членів родин паліативних хворих,
  2. створити обласну мережу громадських осередків (бюро) правозахисту для захисту прав і свобод людини паліативних хворих, яка міститиме:
    • обласну координаційну раду з дотримання прав людини паліативних хворих при Одеській обласній державній адміністрації;
    • обласний осередок правозахисту в м. Одесі та
    • 2-3 локальних бюро правозахисту на периферії Одещини.

Цільові групи проекту

  1. невиліковно хворі, в тому числі, діти
  2. члени їхніх родин;
  3. громадські активісти в районах області, які надають паліативну допомогу населенню.

Локація заходів Проєкту планується в межах Одеської області

  1. м. Одеса – проведення всього спектру заходів проекту;
  2. 2 района Одещини, зокрема:
    • Балтський район (м. Балта);
    • Білгород-Дністровський район (м. Білгород-Дністровський, смт. Сергіївка та ін.).

Натомість, ось локації, в яких відбулись основні заходи Проєкту:

  1. Одеська область
  2. м. Одеса
  3. Лиманський район
  4. м. Білгород-Дністровіський
  5. м. Балта
  6. м. Біляївка
  7. м. Березівка
  8. с. м. т. Саврань
  9. с. м. т. Сергіївка
  10. с. Красносілка

Громадські організації та пацієнтські спільноти – учасники Проєкту

Йдеться про 27 організацій громадського спрямування, які сформували цільову групу Проєкту.

Територія діяльності ГОНазва ОГС
Балта, містоГромадська організація “Балтська районна організація людей з інвалідністю”
Березівка, містопацієнти з онкологією, які перебувають на лікуванні в Березівській районній поліклініці
Березівка, містоспільнота онкопацієнтів, які лікуються в Березівській ЦРЛ
Білгород-
Дністовський, місто
ГО “Мрії збуваються”
Білгород-
Дністовський, місто
група громадських активістів “Особливі діти міста Аккерман”
Білгород-
Дністовський, місто
ГО “Пролісок”
Біляївський район ОдещиниГО “Біляївська міська організація ветеранів України”
Біляївський район ОдещиниГО “Організація ветеранів Біляївського р-ну”
Біляївський район ОдещиниГО “Біляївська районна організація Української спілки ветеранів Афганістану”
Біляївський район ОдещиниГО “Біляївська міська організація Української спілки ветеранів Афганістану”
Біляївський район ОдещиниГО “Об’єднання інвалідів-чорнобильців Біляївщини”
Біляївський район ОдещиниГО “Сузір’я добра”
Лиманський район ОдещиниГО “Захист прав людей з обмеженими можливостями”
Лиманський район ОдещиниГО “Лиманська районна організація ветеранів україни
Лиманський район ОдещиниГО “Дерматологи-діти” (м. Київ)
Одеса, містоГромадська організація «Діти з особливими потребами»
Одеса, містоГО “Щастя для всіх”
Одеса, містоГО “Сім’я”
Одеса, містоГромадська організація “Життя для тебе”
Одеса, містоГромадська організація “Планета добрих людей”
Одеса, містоГромадська організація “Разом до життя”
Одеса, містоГО “Клуб взаємодопомоги “Життя плюс”
Одеська областьГО “Одеська обласна асоціація хворих на фенілкетонурію – крок назустріч”
Одеська областьГромадська організація “Регіональна асоціація захисту прав людини паліативних пацієнтів”
Саврань, с. м. т.ГО “Спілка ветеранів війни та праці”
Саврань, с. м. т.спільнота онкопацієнтів, які лікуються в ЦРЛ
Сергіївка, с. м. т.ГО «Філадельфія»

Якщо взяти до уваги наступні рівні взаємодії з ГО “Елеос” у Проєкті:

  1. Поінформовані (інформовані, мотивовані, запрошені)
  2. Залучені (таки взяли участь у певних заходах Проєкту, зокрема, у Програмі)
  3. Тренера та учасники Програми (надавали певні послуги, брали участь в акціях)
  4. Партнери в Мережі (члени мережі правозахисту)

, – із відповідною участю в Проєкті, то найпоширеніша активність ОГС в Проєкті становила “1” (тобто, поінформованість), при цьому усереднена активність ОГС в Проєкті становила “1,96”(тобто, залученість).

ОГС-партнери та ОГС-постачальники в Проєкті

Територія діяльності ГОНазва ОГС
Білгород-Дністровський, містоГО “ЦЕГРІН ТІРА”
Київ, містоКафедра паліативної медицини Клінічний онкологічний центр
Київ, містоГО “Мережа правового розвитку”
Київ, містоГромадська організація “Українська асоціація дитячої паліативної допомоги”
Київ, містоМіжнародний фонд “Відродження”
Київ, містоАсоціація медіаторів України
Одеса, містоГромадська організація “Карітас – Українська греко-католицька церква”
Одеса, містоАО «Мітрас»
Одеська областьГО “Асоціація медичних сестер Одеської області”
Харків, містоБО “БФ “Гіппократ”

Якщо взяти до уваги наступні рівні взаємодії цих 12 ОГС з ГО “Елеос” у Проєкті:

  1. Поінформовані
  2. Залучені
  3. Тренера та постачальники послуг для Програми
  4. Партнери в Мережі

, – то найпоширенішим модус активності цих ОГС в Проєкті становив “3” (тобто, Тренера та постачальники послуг для Програми), при цьому усереднений модус активності ОГС в Проєкті становив “2,27”(тобто, залученість).

Події проекту

В таблиці зібрано різноманітні активності ГО “Елеос” у часі Проєкту Pall-paraLegal, в тому числі, посилання у ЗМІ, публікації, фото, відео тощо:

Дата заходуПодіяПосилання на подію
09.09.20182-ге засідання коордРади Одещини з паліативної допомогиhttps://tinyurl.com/y9rkhnp7
25.09 – 02.10.2020Модуль 1 проекту Pall-paralegal в Одесіhttps://tinyurl.com/ybxcn4dy
04.10.2018Модуль 1 підготовки параюристів в Балтіhttps://tinyurl.com/yb9b7uuu
10.10.2018Прес-конференція до Всесвітнього Дня паліативної допомогиhttps://tinyurl.com/ybergf94
16.10.2018Модуль 1. Програма підготовки паліативних параюристів. Сергіївка, 1-й деньhttps://tinyurl.com/ycrr34up
23.10.2019Модуль 1. Програма підготовки паліативних параюристів. Сергіївка, останній деньhttps://tinyurl.com/y8krqvtj
30.10 – 13.11.2018Модуль 2 Програми підготовки паліативних параюристів в м. Одесаhttps://tinyurl.com/y8tkk3np
06.11.2018Модуль 2 програми підготовки параюристів в м. Балта, 1-й деньhttps://tinyurl.com/ycogmbzp
19.11.2018Модуль 2 програми підготовки параюристів в м. Балта, останній деньhttps://tinyurl.com/yad9es8e
03.12.2018Флеш-моб ГО Елеос до Дня осіб з інвалідністюhttps://tinyurl.com/ydepxhwr
06.12.2018Online-meeting Елеос для команди з Сергіївкиhttps://tinyurl.com/ycu42lde
07.12.2018Елеос+партнери про дитячий будинок в Білгороді-Днhttps://tinyurl.com/ya64wbbm
11.12.2018Засідання громПоловини КоордРадиhttps://tinyurl.com/y842xjn8
14.12.2018Круглий стіл_Усунення дискримінації дітей з паліативним статусомhttps://tinyurl.com/y73re2oj
03.01.2019Стратегічна сесія мережі правозахисту важкохворих Одещиниhttps://tinyurl.com/y8yvs3vq
15.01.2019Акерман, модуль 1, проект ГО ЕЛЕОС “Pall-paraLegal”https://tinyurl.com/ycqdkfzo
22.01.2019Зустріч ГО Елеос з директором терцентру м. Акерманhttps://tinyurl.com/y7erraay
29.01 – 12.02.2019Модуль 2 Програми підготовки паліативних параюристів м.Аккерманhttps://tinyurl.com/ybxou55l
05.02.2019Саврань. Нарада + інфо-семінар для родичів важко хворихhttps://tinyurl.com/ybuxta88
05.02.2019Очна зустріч в рамках пост-тренінгового супроводу в м. Балтаhttps://tinyurl.com/y7mne9un
20.02.2019Збір коштів для О.Цапаєва – травма після ДТПhttps://tinyurl.com/yaumm8em
27.02.2019Участь Елеос у акції партнерів До Міжнар дня рідкісних хворобhttps://tinyurl.com/y835se8u
01.03.2019Хартія релігійних орг-ій про надання ПД літнім людям в Одесіhttps://tinyurl.com/yd9eu8e8
07.03.2020Конференція “Іституалізація правозахисту паліативних хворих”https://tinyurl.com/y9t2kwv5
14.03.2019Робочій візит до м. Березівкаhttps://tinyurl.com/y9r42wnv
30.03.2019Онлайн консультування паліативних параюристів Одещиниhttps://tinyurl.com/ya4fcp9l
04.04.2019Засідання громПоловини коордРадиhttps://tinyurl.com/y7xygvct
09.04.2019Візит до м. Березівка з метою розвитку паліативної допомогиhttps://tinyurl.com/yb5azcqe
10.04.2019Оскар і Рожева Пані / Одесаhttps://tinyurl.com/yalkncoz
16.04.2019Модуль 3 Програми підготовки паліативних параюристів, 1-й деньhttps://tinyurl.com/ybely377
02.05.2019Модуль 3 Програми підготовки паліативних параюристів, останній деньhttps://tinyurl.com/y74jvjtj
14.05.2019Адміністративно-правовий спір у сфері паліативної допомогиhttps://tinyurl.com/ybbeca33
28.05.2019Збір коштів на лікування А.Ярошевськогоhttps://tinyurl.com/y85c3rjm
03.06.2019Засідання громадської частки коордРадиhttps://tinyurl.com/y8rp2mqz
12.06.2019Робоча зустріч з В.С. Свічинськимhttps://tinyurl.com/ycgu4tkh
12.06.2019Оформлення меморандуму з Громадським центром правосуддяhttps://tinyurl.com/ycgu4tkh
15.06.2019Вручення сертифікатів параюристам Балтського бюро правозахистуhttps://tinyurl.com/y9xcwluo
12.07.2019Пост-тренінг в мережі правозахисту Одещиниhttps://tinyurl.com/y8hrys3c
13.07.2019Засідання громадської частки паліативної КоордРади Одещиниhttps://tinyurl.com/y8ygzt6z
15.07.2019Вебінар в рамках пост-тренінгу для паліативних параюристівhttps://tinyurl.com/y8nggkjq
15.07.2019Зустріч з департаментом сімейної та соціальної політикиhttps://tinyurl.com/y7t9jo35
23.07.2019Робоча зустріч з медсестрами обласної лікарніhttps://tinyurl.com/ya4qh7ze
26.07.2019Інтерв’ю для інтернет-видання “Пушкінскька”https://tinyurl.com/ydap72ep
31.07.2019Робоча зустріч з представниками ДОЗ ООДАhttps://tinyurl.com/y8pd55hn
28.08.2019Робоча зустріч з заступником голови ООДАhttps://tinyurl.com/yb3da7qq
04.09.2019Доповідь на апаратному засіданні ДОЗ ООДАhttps://tinyurl.com/y84x4d3x
05.09.2019Робоча зустріч з депутатом – Л. В. Леонідовоюhttps://tinyurl.com/ybd7cy7d
10.09.2019Робоча зустріч з активом Лиманського району Одещиниhttps://tinyurl.com/yaxespc7
17.09.2019Коопераційна зустріч з активом Красносілкиhttps://tinyurl.com/y7rupdbf
11 – 25.09.2019Антикорупційна діяльність у сфері паліативної допомогиhttps://tinyurl.com/yauf7w7r
27 – 28.09.2019Участь у ІІІ-му Нац Форумі дитячої паліативної допомогиhttps://tinyurl.com/y9khphv9
03 – 15.10.2019Нормативно-правове регулювання та виписування препаратів в ПДhttps://tinyurl.com/yagarg6b
10.10.2019Коопераційна зустріч в м. Біляївкаhttps://tinyurl.com/ycj2lao8
24.10.2019Коопераційна зустріч для активу Березівського районуhttps://tinyurl.com/yc8ybu9p
24.10.2019Семінар-практикум “Основи паліативного догляду” для медиківhttps://tinyurl.com/y76jsxu6
05.11.2019Флешмоб до річниці бездіяльності коорд. радиhttps://tinyurl.com/y77n7sxl
09.12.2019Робоча зустріч Елеос за участі пана Посла Йоганнеса де Молаhttps://tinyurl.com/y9gntunr
18.12.2019Робоча зустріч з головою КоордРадиhttps://tinyurl.com/yc3tncth
21.12.2019Робоча онлайн-зустріч в ДССП ООДАhttps://tinyurl.com/ycmocmv2
26.12.2019Панельна дискусія фахівців та експертів координаційної радиhttps://tinyurl.com/ybd27dd2
16.01.2020Робоча зустріч з колективом Красносільського будинку-інтернатуhttps://tinyurl.com/yak9mgjw
17.01.2020Робоча зустріч з заступником голови ООДАhttps://tinyurl.com/y8ccmwax
04.02.2020Інфо-семінар для родичів важкохворих Балтського районуhttps://tinyurl.com/ycq7ntkb
04.02.2020Тренінг “Основи паліативного догляду” в КП “Балтська багатопрофільна лікарня”https://tinyurl.com/yahtv5u6
20.02.2020Онлайн-зустріч членів КРади від громадськостіhttps://tinyurl.com/yafjz6j9
27.02.2020Протест Елеос & партнери проти саботажу чиновниківhttps://tinyurl.com/y79gpdce
27.02.2020Елеонавти на засіданні Громадської Ради ООДАhttps://tinyurl.com/y835f72o
30.03.2020Посилення правоспроможності спільнот важкохворих в карантиніhttps://tinyurl.com/yagspaof
14 – 16.04.2020Педіатрична паліативна допомога – фундамент прав і свобод людиниhttps://tinyurl.com/ybjuou86
28 – 30.04.2020Супервізія в мережі правозахисту, превенція емоційного вигоранняhttps://tinyurl.com/y92flhp7
21.05.2020Онлайн збори громадської частки Радиhttps://tinyurl.com/y8badn4r

Матеріали проекту: Програма підготовки паліативних параюристів (технічна специфікація)

Вебінар “Посилення правоспроможності спільнот важкохворих під час карантину”

2020.03.20 до нас звернулися група матерів важкохворих діточок, які мають важкі, спадкові та невиліковні захворювання шкіри, з клопотанням про захист прав людини їхніх дітей,

гарантованих їм ст. 49 Конституції України, а саме: “…Кожен має право на охорону здоров’я, медичну допомогу та медичне страхування…”.


За даними наших підопічних, вже від 18.03.2020 року всі пацієнти КНП “Одеської обласної дитячої (шкірно-венерологічної) лікарні” Одеської обласної ради” (надалі – КНП): були виписані за місцем проживання та/або отримали відмову в усіх медичних послугах, які надавалися в КНП; всім повідомили причину відмови у наданні медичних послуг наступним чином: “Лікарня зачиняється”.

ГО “Елеос” відреагувала декількома зверненнями до органів влади …

Ми також організували групову онлайн-консультацію у форматі вебінару для постраждалих матерів та зацікавлених громадських активістів від провідного юристконсульта МФ “Відродження”, п. Олени Коваль, у форматі вебінару.


Вебінар “Педіатрична паліативна допомога – фундамент прав і свобод людини”

14-16 квітня о 17:00 2020 року, ГО «Елеос» проводить та запрошує всіх охочих на вебінар “Педіатрична паліативна допомога як фундамент прав і свобод людини важкохворої дитини”, ведуча – Олена Ріга – лікар, тренер, національний консультант з питань педіатричної паліативної допомоги.

Вебінар є інструментом підвищення кваліфікації параюристів мережі правозахисту ГО “Елеос”, а саме, основних бюро мережі, які активно функціонують: територіальне відділення ОООП в м. Білгороді та м. Одесі.