• Home
  • Консолідація громади Одещини для захисту паліативних пацієнтів

Консолідація громади Одещини для захисту паліативних пацієнтів

Грантовий проект “ГО “ЕЛЕОС” за підтримки БО «Мережа 100 відсотків життя Рівне» в межах проекту «Забезпечення захисту прав паліативних хворих на базі ОГС, що працюють в сфері паліативної допомоги» за фінансової підтримки Європейського Союзу  виконано вчасно та в повному обсязі проект з  адвокації інтересів паліативних хворих та членів їхніх родин Одеської області «Консолідація громадянського суспільства Одеської області для захисту прав хворих з паліативним статусом та членів їх родин»

Реалізація проекту проведено ГО «ЕЛЕОС» у співпраці з організаціями громадського спрямування (ОГС) Одещини:

  1. БФ «Планета добрих людей»,
  2. ГО «Клуб взаємодопомоги «Життя плюс», «Особливі діти» та «Сонячне коло»,
  3. ГР «Віра. Надія. Любов» та ОНО Одеської області «Разом за життя»
  4. за участі: ГО «Діаліз», «Ера милосердя»

а також ОГС з інших регіонів Одещини та України:

  1. ГО «Рука допомоги» (м. Любашівка), «Балтська районна організація осіб з інвалідністю» (м. Балта), «Філадельфія» (м. Сергіївка), «Ананьївська районна громадська організація інвалідів Всеукраїнської організації інвалідів «Союз організацій інвалідів України», (м. Ананьїв),
  2. ГО «Елеос-Україна» (м. Київ).

За результатами експертного оцінювання стану паліативної допомоги в Одеській області (див. «Адвокація інтересів хворих з паліативним статусом в Одеській області», проект реалізований ГО “ЕЛЕОС”за підтримки МФ Відродження у 2016-2017 р.р.) встановлено, що в нашому регіоні паліативна допомога відсутня, а пацієнти, які потребують паліативної допомоги, отримують лише її елементи, тобто обслуговуються на загальних умовах лікування та соціального забезпечення. Висновок сумний: Одещина (на час експертного оцінювання) не мала жодного паліативного ліжка, жодної повноцінної паліативної послуги, забезпеченої належним фінансуванням, відповідними локальними протоколами та сертифікованим персоналом.

За даними ГО «ЕЛЕОС» станом на 01.01.2016 р. послуг паліативної допомоги в Одеській області потребувало 27 644 особи різного віку та статі (а саме, 1,16% населення області), в тому числі:

  • 735 дітей-інвалідів підгрупи А з інкурабельними повільно прогресуючими неврологічними і психічними захворюваннями,
  • 47 дітей з рідкісними та генетичними (орфанними) захворюваннями,
  • 346 дітей з онкозахворюваннями,
  • 2326 осіб потребували знеболення (в області існує лише 6 аптек, які мають ліцензію на обіг наркотичних препаратів: 3 – м. Одеса, 1 – м. Ізмаїл, 1 – м. Чорноморськ, 1 – м. Біляївка).

Враховуючи родини паліативних пацієнтів, можна оцінити потребу в послугах паліативної допомоги в Одеському регіоні у 82 932 особи, що складає близько 3,48% від обласної популяції населення. Це є основна цільова група, на яку спрямовано діяльність проекту.

Отже, стан надання паліативної допомоги в Одеській області перебуває на межі гуманітарної кризи. В той же час, Одеська область має найгірші показники в Україні за рівнем захворюваності населення на туберкульоз та ВІЛ/СНІД, друге місце за рівнем онкологічних захворювань.

До осені 2017 року ми мали лише офіційні заяви держслужбовців області й міста:

  1. заява директора департаменту охорони здоров’я Одеської міськради І. В. Шпака (повідомлення у ЗМІ від 27.11.2015 р.) про наміри відкриття стаціонарного паліативного відділення із передбаченими у бюджеті м. Одеси 850 тис. ₴;
  2. заява заступника Голови ООДА з питань соціальної політики М.Є. Гайдар про наміри відкрити хоспіс на базі обласного онкодиспансеру (повідомлення у ЗМІ від 09.12.2015 р.).

Мета проекту: підвищити якість життя паліативних хворих завдяки адвокації їхніх прав, інтересів і потреб, шляхом конструктивної взаємодії громадськості та органів влади та місцевого самоврядування, спрямованої на розбудову паліативної допомоги в Одеській області.

Досягнення мети проекту передбачає виконання низки завдань, що дозволить підвищити рівень якості життя паліативних пацієнтів та їхніх родин, зокрема:

  1. Провести адвокаційну кампанію у сфері захисту інтересів паліативних пацієнтів та їхніх родин, зокрема:
    • консолідувати громадські (пацієнтські, благодійні) організації міста для захисту прав і свобод паліативних пацієнтів навколо паліативної проблематики регіону, в тому числі, через створення Координаційної ради громадських організацій при міській/обласній радах з питань паліативної допомоги населенню Одеської області (попередня спроба ГО “ЕЛЕОС” згуртувати громадськість, на жаль, зазнала поразки);
    • ефективно представляти інтереси та захищати права даної категорії населення в державних органах та органах місцевого самоврядування.
  2. Сприяти:
    • доопрацюванню програмних документів розвитку паліативної допомоги в Одеській області (Стратегії та Програми розвитку паліативної допомоги в Одеській області «Співчуття та милосердя» на 2018-2020 р.р.)
    • та їхньому інтегруванню в бюджетний цикл Одеської області через формування ефективної позиції Координаційної ради громадських організацій та її дієвому впливу на державні органи та органи місцевого самоврядування.
  3. Провести інформаційно-просвітницьку кампанію з інформування громадськості регіону по висвітленню діяльності Координаційної ради громадських організацій та партнерів проекту у ЗМІ.

Хронологія подій проекту:

Дата подій проєктуПодіяЗміст події
22.03.2017робоча зустріч ОГС на тему для планування спільного проєкту у сфері паліації Одещинистворена  ініціативна група представників ОГС Одещини для захисту прав хворих, які потребують паліативної допомоги та членів їх родин
07.04.2017робоча зустріч представників ГОпогодили листа на дозвіл про проведення пікету, затвердили список учасників пікету
14.04.2017зустріч громадськості з директором ДОЗ ООДАпоновлення роботи  МРГ
19.04.2017брифінг для ЗМІпро початок проекту дізналась громадськість
21.04.2017інфо-семінар для представників ГО-партнерів проектупогоджено листи-звернення до голів ООДА та  обласної ради; розроблено макети гасел пікету
24.04.2017пікет біля ООДА представниками ГО, ЗМІ та волонтерамиінформація щодо відсутності паліації в Одещині поширена серед громадськості
04.05.2017зустріч з О. В. Пастернак (радник  голови постійної комісії Обласної Ради з охорони здоров`я) та гол.  лікарем В-Михайлівської  ЦРБ Антощюком І. В.ГО Елеос узгоджено зміст проекту Програми розвитку паліативної допомоги в Одеській області на 2018-2020 роки «Співчуття та милосердя»
16.05.20176 засідання МРГ при ДОЗ ООДАпідписано меморандум про співпрацю між ГО «ЕЛЕОС» та ДОЗ ООДА
24.05.2017конференція ГО «ЕЛЕОС» з головами ЦРЛ та ЦПМСДмедики поінформовані щодо пропозицій ГО Елеос із розвитку паліації в Одеській області
29.05.2017круглий стіл «Консолідація громадськості на захист паліативних хворих»вирішили створити асоціацію користувачів послуг паліативної допомоги
01.06.2017Розширене засідання з активом у м. Великомихаілівкаінформування медиків та активу В-Михайлівського району
02.06.2017Розширене засідання з активом у м. Балтаінформування медиків та активу Балтського району
06.06.2017Розширене засідання з активом у м. Доброславінформування медиків та активу Лиманського району
15.06.2017пікет під ООДА протест проти змісту Стратегії розвитку охорони здоров’я Одещини (автор – голови ООДА, п. Степанов) та проти маніпуляцій складом МРГ
21.06.2017засідання №7 МРГобговорено субпроекти трьох пілотних районів – Великомихайлівського, Балтського та Лиманського – компонент Програми розвитку паліації Одещини у 2018-2020
26.06.2017Робочі зустрічі щодо акції “Діти замість квітів”Підготовка до зустрічі з заступником голови ООДА, С.В.Колебошиним та обговорення акції «Діти замість квітів».
03.07.2017Робоча зустріч Підготовка представників ГО до зустрічі з С.Колебошиним, заступником голови ООДА Розробка та обговорення звернень до ООДА щодо акції «Діти замість квітів» та підготовки листів з вих. №1/17-07-17 (щодо респісу) та вих. №2/17-07-17 (щодо патронату над акцією) від 17.07.2017
11.07.2017робоча зустріч Ю. Жогна з С. Колебошиним, заступником голови ООДА з соціальних питань, пристуні: В. Полясний (директор ДОЗ ООДА) та О. Пастернак (радник А. Садовника, голова комісії ООР з охорони здоров’я)Розглянуто питання впровадження проекту Програми розвитку паліативної допомоги в Одеській області 2018-2020 “Співчуття та милосердя”, виділення приміщення для респісу, знеболення, соціальні акції 01.09 та 14.10 за участі ООДА.
12.07.2017Візит ГО «ЕЛЕОС» до Білгород-Дністровськогозустріч з колективом КУ “Спеціалізований Будинок Дитини” для обговорення можливостей розвитку паліації на периферії області
14.07.2017Робоча зустріч представників ГОЗвіт делегації ГО «Елеос» щодо візиту до КУ “Спеціалізований Будинок Дитини” та планування роботи щодо створення обласного дитячого респісу.
17.07.2017зустріч голови ГО “ЕЛЕОС”, Ю. П. Жогна з С. В. Колебошиним, заступником голови ООДА з соціальних питань.Присутні: волонтери ГО «Елеос» – Д. Хомюк та М.Джум. Розглянуто питання підготовки нашого заходу «Діти замість квітів» та питання виділення приміщення для створення паліативної установи типу «респіс».
03.08.2017зустріч Ю. Жогна з фахівцями обласного департаменту освіти ООДАВідбулась зустріч ГО “ЕЛЕОС” ГО “ЕЛЕОС”, Ю. П. Жогна (за участі М.Джума та Д.Хомюк) та обласного департаменту освіти ООДА (Тищук Л.А.) з підготовки нашого заходу «Діти замість квітів» та участі ВНЗ та ЗОЗ області у ньому.
03.08-01.09.20177 робочих нарад ГО-партнерів проекту та обласного департаменту освіти ООДАпідготовка заходу «Діти замість квітів»
01.09-25.09.2017Акція «Діти замість квітів»Відео-анонс акції “Діти замість квітів” на ТК “7 канал” від 30.08.2017.
Зібрано 18685 грн.
07.09.2017 Зареєстровано ГС «Регіональна асоціація спільнот з дотримання прав людини паліативних хворих».Завершено формалізацію процесу консолідації громадськості у сфері паліативної допомоги на Одещині.
 19.09.2017Підсумкова звітна конференція ГО «ЕЛЕОС».Поінформована громадськість про результати проекту, сплановано діяльність ГС «РАСДПЛ».
 25.09.2017Підсумковий брифінг про результати проекту в ІА «Одеса-медіа»Поінформована громадськість про результати проекту.

Примітки:

  • ГО – громадські організації;
  • ДОЗ ООДА – Департамент охорони здоров’я Одеської обласної державної адміністрації;
  • МРГ – міжвідомча робоча група при ДОЗ ООДА з питань розвитку паліативної допомоги в Одеській області;
  • ЦРЛ – центральна районна лікарня;
  • ЦПМСД – центр первинної медико-соціальної допомоги.

Під час реалізації проекту відбулися певні відхилення від запланованого плану діяльності, а саме:

  • 01-06.06.2017 року проведено незаплановані виїзні семінари для медиків м. Великомихайлівки, м. Балти та м. Доброслава. Потреба в семінарах виникла після проведеного ГО «ЕЛЕОС» семінару-практикуму для головних лікарів ЦРЛ ата ЦПМСД в м. Одесі, де з’ясувалось, що фахівці цих районів готові долучитися до проекту Програми «Співчуття та милосердя», проте не мають відповідної підготовки та потрібних фінансових розрахунків. Заходи проведено за власний кошт та ГО «ЕЛЕОС».
  • 07.2017 року проведено незапланований візит представників ГО “ЕЛЕОС” до м. Білгород-Дністровський до КУ “Спеціалізований Будинок Дитини” для обговорення можливостей розвитку паліативної допомоги на периферії області. Візит був необхідним для вирішення питання створення обласного респісу, для якого потрібно приміщення. Візит проведено за власний кошт та ГО «ЕЛЕОС».
  • Ініційовано та проведено незапланований захід зі збору коштів для важкохворих дітей Одещини (18665 ₴) в рамках благодійної акції «Діти замість квітів» 01.09.2017 року. Акцію ми провели у співпраці з ООДА (заступник губернатора Одеської області, С. В. Колебошин, департамент освіти і науки ООДА) та запровадили, в тому числі, аби консолідувати навколо ідеї благодійності та милосердя активістів та профільні спільноти регіону.

Список публікацій, матеріалів в ЗМІ про активності проєкту:

Дата публікаціїНазваЗміст
19.04.2017Брифінг про початок проекту з адвокації паліативних хворихподія на ФБ-сторінці ГО Елеос
19.04.2017брифінг про початок проєкту для ЗМІвідео на YouTube-канал ІА «Одесса-медиа»
19.04.2017В Одесской области общественники объединились для совместной защиты прав неизлечимо больных и умирающих на паллиативную помощь
публікація на офіційному сайті ІА «Одесса-медиа»
24.04.2017Пікет ГО Елеос на захист прав паліативних хворих Одещиниподія на ФБ-сторінці ГО Елеос
24.04.2017Пікет ГО Елеос на захист прав паліативних хворих Одещинивідео на YouTube-каналі ІА «Одесса-медиа»
24.04.2017Под Одесской ОГА общественники требовали бюджетного финансирования для создания и развития системы оказания услуг паллиативной помощи в регионе (фото)публікація на офіційному сайті ІА «Одесса-медиа»
16.05.2017Засідання №6 МРГ в ООДАподія на ФБ-сторінці ГО Елеос
24.05.2017Семінар ГО «ЕЛЕОС» для фахівців ЦРЛ та ЦПМСД Одещиниhttps://goo.gl/dif1Eb
29.05.2017Круглий стіл «Роль громадськості у розвитку паліативної допомоги в одеському регіоні»https://goo.gl/s2yHSQ
08.06.2017В Одессе провели круглый стол «Роль общественности в развитии паллиативной помощи в Одесском регионе» (фото)публікація на офіційному сайті ІА «Одесса-медиа»
01.06.2017Робоча зустріч з керівниц-твом Великомихалівського районуподія на ФБ-сторінці ГО Елеос
02.06.2017Робоча зустріч з активом м. Балти та Балтського районуподія на ФБ-сторінці ГО Елеос
06.06.2017Робоча зустріч з активом м. Доброславаподія на ФБ-сторінці ГО Елеос
15.06.2017Пікет ГО Елеос на захист прав паліативних хворих Одещиниподія на ФБ-сторінці ГО Елеос
27.06.2017Немилосердный уход: неизлечимо больные жители Одесской области остаются наедине с недугомпублікація та авторський відео-репортаж на офіційному сайті ТРК «Думская ТВ»
27.06.2017Немилосердный уход: неизлечимо больные жители Одесской области остаются наедине с недугомвідео на YouTube-каналі ТРК «Думская ТВ»
15.06.2017Митинг под ОГАвідео-репортаж на ТК «1-й городской»
21.06.2017Засідання МРГ №7 в ООДАподія на ФБ-сторінці ГО Елеос
12.07.2017Візит представників ГО “ЕЛЕОС” до КУ «СБД», м. Білгород-Дністровськийподія на ФБ-сторінці ГО Елеос
17.08.2017Робоча зустріч представників ГО-партнерів проекту щодо ГС «РАСДПЛ»подія на ФБ-сторінці ГО Елеос
01.09.2017Загальнообласна благодійна акція «Діти замість квітів»подія на ФБ-сторінці ГО Елеос
19.09.2017Звітна конференція за результатами проектуанонс конференції на сайті 2event.com
19.09.2017Звітна конференція за результатами проектуподія на ФБ-сторінці ГО Елеос
19.09.2017В Одессе состоялась отчетная конференция ОО «ЕЛЕОС» по результатам проекта «Консолидация гражданского общества Одесской области защиты прав пациентов с паллиативным статусом и членов их семей» (фото, видео)публікація та відео-репортаж на офіційному сайті ІА «Одесса-медиа»
19.09.2017В Одессе состоялась отчетная конференция ОО «ЕЛЕОС» по результатам проекта «Консолидация гражданского общества Одесской области защиты прав пациентов с паллиативным статусом и членов их семей» (фото, видео)відео на YouTube-каналі ІА «Одесса-медиа»
25.09.2017Брифінг про результати проекту для ЗМІподія на ФБ-сторінці ГО Елеос
26.09.2017Брифинг ОО «ЕЛЕОС» по результатам грантового проектапублікація та відео-репортаж на офіційному сайті ІА «Одесса-медиа»

Результатами нашого проекту стала низка нормативних актів місцевих та регіональних органів влади, які, на вимоги громадськості, інституціонували паліативну допомогу на Одещині шляхом її бюджетного фінансування у ₴ 62 900 000  (близько $ 2 330 000), а саме:

  1. Рішення №580-VII від 21.12.2017 р. «Про затвердження обласної цільової  програми «Доступна медицина на 2018-2020 роки» (завантажити pdf-файл тут), яким у п. 2.5 “Надання паліативної медичної допомоги” виділено ₴ 8 217 610  на 3 роки з обласного бюджету на “… Придбання медичного обладнання, медикаментів та покращення матеріально-технічного стану стаціонарного відділення та виїзної консультативної служби паліативної допомоги”, при цьому, на думку,  обласного департаменту охорони здоров’я: “Розвиток паліативної допомоги забезпечить покращення якості життя пацієнта з невиліковними смертельними хворобами (при умовах співфінансування з районного бюджету не менше 30%)”.
  2. Рішенням №575-VII від 21.12.2017 р. «Про затвердження Програми соціально-економічного та культурного розвитку Одеської області на 2018 рік» (завантажити pdf-файл тут), одним з пріоритетних напрямків у гуманітарній сфері регіону на 2018 рік передбачено “продовжити роботу щодо створення та розвитку паліативної та хоспісної допомоги населенню області”.
  3. Рішення Великомихайлівської районної ради “Про затвердження районної цільової програми розвитку паліативної допомоги у Великомихайлівському районі «Співчуття та милосердя» на 2018-2020 роки” (завантажити ПаспортДодаток 2Додаток 3) від 27.06.2017 р. з фінансуванням у ₴ 9 148 674 на 3 роки, яким передбачено створення паліативного відділення на 6 ліжок і виїзної служби при ЦРЛ та спеціалізованого відділення паліативного догляду при ТРЦ.
  4. Рішення Балтської районної ради № 211-VII від 28.08.2017 р.  “Про затвердження Цільової програми розвитку паліативної допомоги у Балтському районі на 2018-2020 роки “Співчуття та милосердя”з (завантажити doc-файл) фінансуванням у ₴ 15 540 500 на 3 роки, в тому числі Рішення сесій міської ради № 690 -VІІ від 22 грудня 2017 року “Про затвердження цільової програми «Здоров’я» Балтської об’єднаної територіальної громади на 2018-2020 роки” з виділенням 2,56 млн. ₴  “для дольової участі в виконанні цільової  районної програми “Співчуття та милосердя” у 2018 році”. Загалом цими рішеннями передбачено створення: (1) паліативного відділення на 9 ліжок і виїзної служби при ЦРЛ та (2) спеціалізованого відділення паліативного догляду при ТРЦ.
  5. Рішення Лиманської районної ради № 269-VII від 27.09.2017 р.  “Про затвердження районної Цільової програми розвитку паліативної допомоги у Лиманському районі на 2018-2020 роки” з фінансуванням у ₴ 29 981 400 на 3 роки, яким передбачено створення паліативного відділення на 25 ліжок і виїзної служби при ЦРЛ та спеціалізованого відділення паліативного догляду при ТРЦ. Вже існує Рішення №269-VІІ від 22.09.2017 р. “Про внесення змін та доповнень до районної цільової Програми розвитку паліативної допомоги в Лиманському районі на 2018-2020 роки”, де корегується фінансування цільової програми.
  6. 2017.09.07 створена громадська спілка “Регіональна асоціація спільнот з дотримання прав людини паліативних хворих” в Одеській області (код ЄДРПОУ №11572736), яка об’єднала громадських активістів з близько 20 громадських об’єднань Одещини у сфері паліативної допомоги.
  7. Співпраця ГО “ЕЛЕОС” з обласною адміністрацією – укладено 2 меморандуми про наміри з департаментами освіти і науки та охорони здоров’я, – також передбачає створення на початку 2018 року Обласної координаційної ради з дотримання прав людини паліативних хворих при голові обласної держадміністрації.

Шануймося, панове!